说说你不知道的安宁死
小可 2015-05-28 02:25:00
“本人今年年近90，年老体病，如果以后罹患重疾，常规医疗无法治愈，我不希望再进一步用其他机械的措施延长我的生命。”
这是我国医学遗传学之父罗老患病前留下的生前预嘱。
当北京协和医院老年示范病房医生张宁看到这张单子的时候，90多岁的罗老已经因为呼吸衰竭被插上了气管插管，连接呼吸机辅助呼吸，维持着生命。
当生命走向终点，如何落幕令人沉思。
从前，人大多都死在家中。那时候，人们认为生老病死很正常。后来，社会进步、医疗发达，越来越多的人在医院走向生命的终点。实际上，更多的情况是，被越来越复杂越来越先进的医疗人工设备迟滞了临床意义上的死亡。
生命支持系统看上去似乎延长了人的寿命，但同时也引起人们的思考，面对生命晚期没有任何生命质量可言的“活着”，意义何在?
一份迟到的生前预嘱
积极的治疗，依然没能挽留住这个本就已快走到终点的老人。几天之后，罗老在北京协和医院离世了。
罗老是中国医学遗传学的奠基人之一，早年在霍普金斯读书、工作，应该很早就接触过安宁死和生前预嘱的观念，在晚年神志还算清醒时，写下那段文字。一次跌倒，导致罗老椎体骨折，卧床治疗，又因肺部感染导致呼吸衰竭。
工作多年，这是张宁唯一一次见到明确写有生前预嘱的，但遗憾的是，医生和罗老的家属都不知道这份预嘱的存在，直到插管以后，罗老的夫人才在家中翻出了这个单子。
这时候，张宁才知道罗老的真实意愿。“如果让我早一点看到这个单子，我会尊重他的意愿。”张宁这样想，有他的道理。
在几年前，他也像ICU大夫一样，会用一切办法抢救病人，实现心跳、呼吸等生命体征的存在。
“上医学院时，老师都教我们以救人为天职，但没教我们遇到不能救的病患怎么办。很长一段时间在我的知识体系里，患者的生命体征是必须时刻警惕的，是我在值班时一定要坚守的底线。”
在肿瘤内科轮转期间，一位患晚期肿瘤的老先生在夜间突发严重的低氧血症，血氧饱和度进行性下降。尽管他的双肺已经被肿瘤所侵占，脑部已有多处转移，但家属的签字是“有创抢救全部同意”，故而医生仍要竭尽全力保住患者的生命体征。
“于是给患者连接呼吸机辅助通气，建立静脉通路、应用血管活性药物维持血压、动脉血气分析，一切紧张有序地进行。但患者仍旧在当晚去世了。期间我不止一次从家属的眼神和表情中读出不再想积极抢救的意思，但始终没有家属把放弃抢救这句话明确说出来。而作为医生，这种明知没有意义的挽救也让我倍感受挫。”
患者、家属、医生，都在这场抢救中忍受煎熬。
肿瘤医生体验缓和医疗
作为张宁的上级医师，北京协和医院老年医学科(原肿瘤内科)宁晓红对此也深有感受。
2014年12月，科室收治了一位60多岁的女性。
她罹患肺癌，全身多处转移，已没有手术和放化疗的机会。因心慌、憋气、全身乏力进行性加重住院。病患下肢肿得已穿不进裤子。
“面对这样的患者，每天的查房变成了一种内心煎熬，我能说什么?又能做什么?那些诸如‘没事，您好好休息，我们再给您调整治疗’的话语都显得苍白无力。”
就在束手无策的时候，一次意外的旅行给了宁晓红教授完全不一样的体会。
“如果说生命是一首歌，在安宁病房中，我们也聆赏了无数最美的音符，这些以身体病痛来歌咏生命的癌末病患，有的已成为人间过客，有的则尚在经历这段旅程，他们并没被病痛击倒，他们的勇气谱成了一首首有欢笑、有泪水、有希望更充满着爱的生命乐章”——这是一段台湾安宁疗护宣传片开头语。
2012年11月1日至15日，在台湾安宁缓和基金会的资助下，来自北京7所医院肿瘤内科的11位医护人员来到台湾，考察了台湾几家著名的安宁疗护医院或病房，宁晓红教授就是其中一位。花莲慈济医院心莲病房、台北荣总大德病房、马偕医院安宁疗护教育示范中心……“每一次参访都是心灵的震撼，除了感动，还有对台湾安宁疗护理念的感慨和敬佩。”
对于临终患者及家属，台湾医疗团队更多的是沟通交流，这部分工作占据了很多时间。他们非常注重人性关怀，尊重病人的自主决定权，尊重病人的个体差异。
2010年，由《经济学人》展开的一项临终生活质量指数调查显示，台湾的安宁疗护水平在亚洲地区中排名最高，新加坡紧跟在后。
同批参加考察的北京市海淀医院肿瘤内科主任秦苑谈到台湾安宁疗护不住地赞叹，“在那里能感受到医护人员浓浓的人文关怀”。肿瘤科死亡率最高，对病人整个治疗过程的观察也最细致，从确诊到死亡都要负责，甚至比亲人更了解。
从台湾回来后，宁晓红一直思考台湾之行的所见所闻，她开始引导身边的医护人员用心和患者交流，尝试开展一些关注患者心理灵性的活动，如医患联谊联欢会等。患者们当天乐观的表现是宁晓红之前不敢想的，13个联欢节目里，一大半是患者自己编排，“非常踊跃”。
缓和医疗，不等于放弃治疗。世界卫生组织(WHO)提出的“缓和医疗”原则有三：重视生命并承认死亡是一种正常过程;既不加速，也不延后死亡;提供解除临终痛苦和不适的办法。
对于末期患者来说，缓和医疗既不让末期病人等死，不建议他们在追求“治愈”和“好转”的虚假希望中苦苦挣扎，更不容许他们假“安乐”之名自杀，而是要在最小伤害和最大尊重的前提下让他们的最后时日尽量舒适、宁静和有尊严。
宁晓红已经开始在临床中实际做了起来。
患者最大的痛苦是憋气，晚上睡觉根本躺不下去，已经半个月了。舒缓医疗会尽最大努力减轻不舒服，让她晚上能够躺下来睡觉。
患者有心包积液，导致心脏舒张明显受限。所以第一步就是减少补液，严格控制入量并适当利尿。第二是针对病患的乏力感和厌食，尝试应用小剂量糖皮质激素，起效快、风险可控。“患者对我们说，昨天晚上是这半个月里睡得最好的一次，第一次平躺着睡了，真好!”
患者跟宁晓红医生逐渐熟络了起来，还说了一件心事：她对自己的先生有些意见。她的先生是个大大咧咧的人。在她看来，从来不会嘘寒问暖，生活中也不懂得体贴。“我的病之所以如此加重，和丈夫照顾不周有关。”她觉得即使是现在，她的病情已经这样严重，丈夫也没有显得很体贴……
宁晓红大夫就跟患者丈夫聊，希望他多陪伴患者。
之后，患者又说了一个心愿，想去一趟南方老家。于是医生们给她放置了一根纤细的空肠营养管以保证肠内营养的摄入，病患在入院的第10天出院了。
大概出院半个月后，患者在家中平静去世。
“将医生从职业倦怠感和挫败感中解放出来!”这是缓和医疗给宁晓红的最大感受。
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