世界血友病日：我国有血友病患者十万人以上
小可 2015-04-17 14:42:30
我国有血友病患者十万人以上
2015年4月17日是第27个“世界血友病日”。为唤起全世界对血友病的关注，世界血友病联盟确定自1989年起，将每年4月17日作为“世界血友病日”，以唤起大众对于血友病的正确认知，并为血友病患者提供支持和帮助。今年“世界血友病日”的主题是“相互支撑，共建家园”，旨在呼吁社会共同促进血友病诊疗系统的建设和完善。
30岁妈妈连生3个血友病儿子
在昨天的同济医院儿科“血友病患者之家”的联谊会上，该院儿科教授胡群说，血友病患者血液中先天缺少一种凝血因子，而凝血因子由X染色体上的基因控制，所以该病的致病基因由母亲遗传，且一般“传男不传女”，但女宝宝可携带隐性致病基因。
在该院的病友中，30岁的陈华(化名)生下第一个血友病儿子时才知道自己是隐性基因携带者，为了生下健康孩子，她抱着侥幸心理又连生两胎，结果两个儿子也都患有血友病。而目前，医学还无法根治，3个孩子只能通过输入凝血因子来治疗，每月治疗费高达2—3万元。
“其实她完全可以通过产前诊断终结悲剧。”胡群说，只要在医生的指导下做好胎儿性别鉴定，就可控制和避免患儿出生。简单地说就是，男患者必须生儿子，女性携带者只能生女儿。
产前筛查可生育正常宝宝
同济医院血友病专家胡群教授介绍，由于女性携带致病染色体但并不发病，很多妈妈根本不知道自己有血友病，“有的妈妈缺乏知识或抱着侥幸心理，一连生育了三个血友病儿子。”胡群说，如果做好产前筛查，这种情况是可以避免的。此外，胡群介绍，国产的浓缩八因子经常断货，进口的重组八因子要1000多元一支，一般来说，6岁以下的患儿每月需注射8支，负担非常重，她呼吁医保和相关企业能加大投入。
患儿应早治疗
31岁的龙陈晔是专程从宜昌赶到武汉来参加血友病日义诊活动的，他告诉记者，1岁时因为学走路后磕碰引起全身青紫，到上海检查后被确诊为血友病，由于当时血液制品紧张，他只能每个月注射一两次血浆，17岁时就已经瘫痪。近些年龙陈晔才知道，定期注射做好预防很多孩子可以避免瘫痪。医生告诉他，根据血友病的遗传规律，只要他与正常的女子结合，选择只生男孩就能将血友病在这个家庭里消灭掉，这是国家政策允许的。幸运的是，他的妻子怀的刚好是个男孩，如今3岁的儿子非常健康。龙陈晔此次来汉的目的是告诉小患儿和家长们，从小开始预防和治疗就能避免关节受损，不至于瘫痪。
血友病遗传方式
血友病男性+正常女性 儿子正常 女儿血友病携带者。
正常男性+女性携带者 儿子50%几率血友病 女儿50%几率携带者。
血友病男性+女性携带者 儿子50%几率血友病 女儿50%几率血友病或携带者。
血友病男性+血友病女性 儿子、女儿均为血友病患者。
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